El pequeño de 18 meses de edad de una familia de Los Dolores padece Amaurosis congénita de Léber, una muy rara enfermedad de la retina de grave déficit visual, con nistagmus (movimiento involuntario e incontrolado de ojos). Su familia ha iniciado una campaña de recogida de fondos para poder tratarlo en Estados Unidos.

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Sólo una persona sufre esta enfermedad de cada treinta y cinco mil. La ‘china’ le ha tocado a Andresico, un niño de la calle Conesa Calderón que vino el 15 de junio de 2014. Sus padres, Andrés Ros Cadena y María José Teruel Mulero, recorrieron a diversos médicos, “hasta que por fin, cuando Andresico tenía unos tres meses, se descubre el grave visual problema que tiene”, indica su progenitor.

Un problema que viene con otro problema, como es que esta enfermedad no tiene solución en España y hasta hace no mucho, tampoco en el mundo… Andrés y María José, en sus indagaciones, contactan con “una d elas familias pioneras en España en este problema” y con la Asociación de la Retina, tanto a nivel nacional como autonómico. “En nuestro país hay unas quince familias afectadas y, creemos, que nuestro caso es único en la Región de Murcia”. Conocen que la solución está en Estados Unidos, “también en Reino Unido, pero es más caro”. Sin embargo, no existe la sanidad gratuita norteamericana y precisan un alto desembolso “para visitar a un equipo médico en Filadelfia, que es donde se están practicando las terapis génicas, que consisten en localizar el gen afectado por la mutación, escoger un gen bueno e inyectárselo al malo para, así, reactivar los fotoreceptores y producir la proteína que necesita, pues el origen de este problema es que a Andresico no le funciona la proteína que produce ese gen”.

¿Cuánto dinero necesitan?. La pregunta abarca a varios viajes, diversas sesiones y otros gastos, siendo la respuesta “unos veinte mil euros, por lo que nos apuntan esa familia pionera en acudir a dicho lugar para sanar a su hijo”. La empresa es realmente (muy) complicada, pero Andrés y María José la acometen ilusionados. Han comenzado hace unos dos meses con la recogida de tapones de plásticos y anillas de lata, lo que ha servido para que el problema lo conozca cada vez más personas y que hayan surgidos muchas que le tienen la mano. “La verdad es que la gente se está volcando y estamos más que agradecidos”, expresan.

Este próximo domingo, en el antiguo acuartelamiento de La Guía, se va a celebrar una cita con el ‘air soft’, una variante del ‘pain ball’, cuyos fondos irán a Andresico y en el que los interesados se pueden apuntar a través de www.airsoftotal.com

Para los primeros días de enero, el día 8 en concreto, un amigo, Daniel Barceló, ha organizado un campeonato de pádel en un gimnasio del Polígono Cabezo Beaza, y han comenzado a dirigirse a la familia cantantes, actores, empresarios y colectivos. Aunque el primer objetivo lo centran en sus vecinos y asociaciones de nuestros barrios, el problema que padece Andresico ya ha cruzado fronteras y se extiende por Cartagena. Su mirada lo merece.

Otra forma muy directa de ayudar es con ingresos en este número de cuenta:
ES11 00494 58611 29900 27462

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