La Fundación surgida en torno a esta enfermedad infantil celebró el día internacional del síndrome de Dravet con una ascensión al Mulhacén y una quedada-ruta por el parque de los Exploradores del Polígono Santa Ana.

El Síndrome de Dravet, también conocido como épilepsia mioclónica severa de la infancia (SMEI)’, es una enfermedad de origen genético y se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 75% de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A.

La edad de aparición de la enfermedad se sitúa entre los 4 y 12 meses de vida, caracterizándose por convulsiones clónicas o tónico-clónicas generalizadas o unilaterales de duración prolongada tanto en un contexo febril como en ocasiones en ausencia de fiebre. En edades más avanzadas, es frecuente la aparición de otro tipo de crisis. Esta enfermedad es una de las variantes más severas de las canalopatías descritas hasta la fecha. Las convulsiones febriles, variantes benignas de la enfermedad, también forman parte de esta familia.

De esta forma resumimos la definición del síndrome en la web de www.dravetfoundation.eu (PINCHAR AQUÍ) para un mayor conocimiento de nuestros lectores de un ‘mal’ no muy conocido y sobre el que también giran muestras de solidaridad.

Esta semana ha sido especial, pues el 23 de junio es el ‘Día internacional del síndrome de Dravet’, siendo generador del movimiento en esta zona Paquetazos Drill Team, primero el pasado fin de semana con una ascensión al Mulhacén, donde lucieron la camisetas alusivas a este asunto. Ayer fue la quedada-marcha en el Polígono de Santa Ana, en concreto, en el parque de los Exploradores, “un sitio perfecto para este tipo de actuaciones”, indicaba a este periódico Javier García, delegado en la Región de Murcia y en Andalucía de la Fundación Dravet. Tras la compra del dorsal solidario, varias decenas de participantes de variadas edades, algunos acompañados por mascotas, iniciaron una marcha que era la primera vez que se celebraba.

Un grupo de jumillanos se apuntó a la quedada